EMS et coronavirus : sortir du traumatisme

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La privation des liens familiaux et affectifs a entamé chez certains résidents d’EMS l’envie de de vivre.

De la pandémie du printemps, il reste beaucoup de chagrin et de colère. Aussi bien du côté des résidents et de leur famille que du côté des professionnels des EMS. Quelles leçons tirer de cette crise sanitaire pour aller de l’avant, différemment ? L’enquête de générations.

Le chagrin d’Elisabeth est encore à vif. Son père de 80 ans est décédé seul, le 23 mars dernier d’une pneumonie dans l’EMS valaisan où il vivait, privé de la présence de sa fille qu’il voyait tous les jours jusqu’à l’arrivée du Covid-19. «Comme il était désorienté, je ne suis pas sûre qu’il ait compris que les visites étaient interdites. Il s’est peut-être senti abandonné. Cette pensée me hante et me torture. »

Jean-Daniel partage cette hantise. Il se trouvait dans le sud de la France quand les EMS se sont cadenassés. Non seulement, il n’a pas pu revoir son père alzheimer de 85 ans, décédé en avril des suites de la contamination par le virus. Mais il n’a pas pu lui parler, car le personnel de l’établissement, « de luxe », précise-t-il, n’a pas réussi à organiser un rendez-vous téléphonique entre les deux hommes.

André est, lui, rempli d’amertume. Si sa mère, 85 ans, ne s’était pas trouvée dans un EMS pendant la crise sanitaire, il est probable qu’elle le reconnaîtrait encore.« Maman souffre de la maladie d’Alzheimer. Quand elle est entrée dans son home, elle devenait confuse, mais elle avait encore de grands moments de lucidité. Ma présence lui permettait de se reconnecter à ses souvenirs. Je lui rendais donc visite quotidiennement. Nos échanges la stimulaient. Les mesures de confinement ont tout interrompu. Les facultés que ma mère a perdues le sont à jamais. »

 

« L’interdiction des embrassades a fait « lâcher » ma mère »

 

La privation des liens familiaux et affectifs n’a pas seulement aggravé des maladies psychiques des résidents des homes, elle a aussi entamé leur envie de vivre. « Ma mère qui avait tenu le coup durant la fermeture aux visites de son EMS, n’a pas supporté les mesures d’hygiène très lourdes qui sont apparues au moment du déconfinement, raconte Agnès. Les parloirs en plexiglas interdisant les embrassades, l’impossibilité de partager un repas, de se retrouver dans sa chambre, son univers privé, l’ont découragée. Je l’ai sentie lâcher. Progressivement, elle a cessé de s’alimenter, de sortir de son lit, de s’intéresser à ceux qui s’occupaient d’elle. Elle n’est pas morte du Covid-19, mais de l’isolement que cette crise sanitaire lui a imposé. »

Prendre conscience de la violence institutionnelle qui les a maintenus reclus dans leur chambre « pour leur bien » a aussi été resssenti par certains résidents comme un signe que vivre n’était plus intéressant. « Ma mère de 90 ans n’a pas accepté de ne pas avoir le droit de choisir entre une vie confinée, à moindre risque de maladie, et une vie peut-être plus exposée, mais encore riche de sens », raconte Michèle Gennart, psychologue et psychothérapeute à Lausanne.  
Ces sentiments de chagrin, d’amertume et de colère qui s’expriment ici et là depuis plusieurs semaines, se sont peu à peu transformés en ressentiments.

Ressentiments envers l’Etat, jugé insuffisamment réactif et qui, au prétexte de protéger les personnes âgées, n’a pas respecté leur droit à l’autodétermination, préconisant pour elles un isolement drastique et mortifère.
Cela a, depuis, inspiré à deux octogénaires l’envie de publier à destination des représentants politiques une pétition Le livre blanc des seniors énumérant plusieurs mesures parmi lesquelles celle de permettre aux personnes de plus de 65 ans de prendre part aux décisions qui les concernent à travers un conseil consultatif.

Mais, en premier chef, ressentiments envers les EMS, ces lieux de vie prétendument garants de la singularité des individus, qui, pour défendre la santé de leurs résidents, se sont transformés durant la pandémie en bunkers infranchissables. Plus de 120 personnalités suisses du monde de l’éthique et des soins viennent de signer un « Appel » destiné aux responsables de la politique, du management, des soins et de la prise en charge, qui revendique que la protection de la vie aille de pair avec la qualité de la vie.   

 

Merci et reconnaissance passés sous silence

Pour beaucoup de professionnels des maisons de retraite, cette équation — protection de la vie et de la qualité de la vie — va de soi. Certains l’ont d’ailleurs traduit en actes forts, au plein cœur de la crise sanitaire. En témoignent les nombreux messages de remerciement adressés par des familles aux responsables et aux salariés des EMS pour avoir organisé des vidéo-conférences privées, des rencontres furtives à travers une fenêtre, des échanges à la Roméo et Juliette depuis les balcons. Ou pour avoir transmis des baisers et des pensées inquiètes ou encore trouvé le temps de donner très régulièrement des nouvelles. Mais ces lettres et courriers électroniques, souvent affichés dans les vestiaires pour remonter le moral des troupes, provenant de proches reconnaissants ont eu peu d’échos hors les murs des homes.

Voilà pourquoi, il y a aussi du chagrin, de la colère et du découragement du côté des professionnels qui travaillent dans les EMS. « On aurait pu espérer que notre engagement aux côtés des résidents durant cette crise soit reconnu et participe à modifier l’image des EMS, raconte Isabelle, infirmière dans un home jurassien. Mais, aux yeux du grand public qui répète en boucle, « la gestion de la crise sanitaire a été catastrophique dans les EMS », nous apparaissons encore comme les mauvais sujets. J’éprouve un sentiment de double peine. Non seulement, on ne reconnaît pas notre dévouement, mais personne ne veut entendre le traumatisme qu’a représenté cette crise pour nous. »
C’est un fait : s’ils n’étaient pas testés positifs au coronavirus, responsables et salariés des EMS ont largement répondu présents. Et donné de leur personne durant toute la crise. « Pendant deux mois, j’ai été sur la brèche, 24 heures sur 24, à essayer d’obtenir des informations sanitaires auprès d’experts fiables,  à organiser des réunions d’équipe  avec les responsables des services, afin de mettre en place de nouvelles directives qui changeaient sans arrêt, à faire changer les habitudes de travail, à rassurer les familles », explique Ugo Cavallero, directeur général de Espace de Vie qui exploite deux EMS dans le canton de Genève.

Durant la pandémie, beaucoup ont priorisé leur vie professionnelle au détriment de leur vie personnelle. Quand ils n’ont pas renoncé à leurs jours de récupération ou de vacances, ils se sont installés dans leur EMS employeur, occupant les chambres de réserve, pour limiter les risques de contamination dus aux transports. Cela a été notamment le cas de salariés frontaliers vivant en France.

« Pour éviter la contagion, les personnes qui travaillaient dans notre « unité covid » ne sortaient plus de leur service, se souvient Valérie Binamé, directrice de la Fondation Mont-Calme. Ils y entraient pour la journée et y mangeaient. Ils ont coupé tous contacts avec les collègues des autres services. » Voilà pourquoi elle a décidé de délivrer aux salariés un certificat de présence durant les semaines tragiques de la pandémie, qualifiées de « séisme épidémiologique » par Jacques Dubi, médecin à la Fondation Les Baumettes à Renens (VD).

« Personnellement, je n’avais pas pensé vivre un tel cataclysme et, surtout, me sentir à ce point vulnérable que mon sommeil s’en trouverait sérieusement perturbé », déclare ce dernier.

 

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Les causes du mauvais sommeil n’ont pas manqué

Les professionnels des EMS ont dû faire tourner les lieux de vie que sont les homes sans le matériel de protection adéquat, et donc avec l’angoisse de contaminer les résidents. « On a bien compris durant cette crise que les autorités sanitaires méconnaissaient la réalité du travail des professionnels des EMS, raconte Martine Tschanz Bessard, responsable du site et des soins aux Fauvettes à Montagny-la-Ville (FR). Dans la distribution du matériel de protection, priorité a été donnée au personnel médical des hôpitaux, comme si les professionnels de santé des EMS n’assuraient pas, eux aussi, des soins médicaux complexes. Ils ne sont pas juste là pour emmener les résidents aux toilettes ! »

Dans les premiers temps de la crise, le personnel des Fauvettes a endossé les sur-blouses de protection que les bouchers des communes avoisinantes lui avaient transmis. Aux Baumettes, il a porté les blouses destinées aux patients. « On n’avait droit qu’à un masque par jour, alors qu’on aurait dû en changer toutes les deux heures », se souvient Maria Curty, aide-soignante dans le service psycho-gériatrique d’un home fribourgeois. « J’ai vécu près de deux mois entre parenthèses, limitant au maximum mes sorties non essentielles pour ne pas prendre le risque de me faire contaminer et de contaminer ensuite les résidents. » La peur de répandre le virus était particulièrement vive dans les services de psycho-gériatrie où les résidents ne comprennent pas la notion de distance à respecter et ont besoin plus que d’autres encore de relations tactiles.

« Les professionnels ont dû renoncer aux gestes chaleureux qui rassurent. Avec leur masque sur le visage, ils n’ont plus pu transmettre les mêmes messages de réconfort aux personnes désorientées  »,  raconte Olivier Schnegg, directeur du home médicalisé Les Charmettes à Neuchâtel.

 

« Cette privation de la communication non verbale a eu un effet tragique sur les résidents.
Je les ai vus baisser comme des végétaux manquant d’hydratation »

 

Lorsque les résidents tombaient malades des suites d’une contamination au Covid-19, leur prise en charge s’avérait délicate. « Cela fait plus de trente ans que je suis médecin responsable aux Baumettes, alors, des décès, j’en avais constaté par centaines, mais jamais dans ces conditions d’une violence inouïe », raconte encore, bouleversé, le médecin Jacques Dubi. « Le résident commençait par faire un peu de température, puis on le voyait s’essouffler davantage, entrer en détresse respiratoire et, malgré les mesures d’assistance, il était « fusillé » par un ennemi impitoyable. »

Quand les équipes médicales appelaient les urgences hospitalières pour faire prendre en charge un résident dont l’état était devenu trop instable, il leur a souvent été répondu : « Gardez-le. On ne fera pas mieux que vous. » Il est même arrivé que l’ambulance appelée pour un transport EMS/Hôpital fasse demi-tour avec le résident toujours en détresse respiratoire. « Nos confrères des urgences ont estimé préférable que le monsieur, il s’agissait d’un monsieur de 93 ans,  meure chez nous, entourés de visages connus », se souvient Isabelle, infirmière dans un home jurassien.

 

Des directives sanitaires impossibles à appliquer à la lettre

Durant toute la crise, il a été difficile d’appliquer « à la lettre » les directives sanitaires. Valérie Binamé, directrice de la Fondation Mont-Calme, dit avoir usé de la part d’autonomie décisionnelle liée à sa fonction et engagé à plusieurs reprises sa responsabilité. « Nous avons très vite réalisé que les résidents ne supporteraient pas de rester enfermés dans leur chambre sans préjudice pour leur santé psychique. Nous avons donc fonctionné par pôles. Les résidents pouvaient circuler en dehors de leur chambre, mais dans un périmètre limité et désinfecté. » Au home Les Fauvettes, des sorties individuelles et encadrées par des civilistes ont été organisées pour permettre aux résidents de s’aérer un peu. Au home de L’Ermitage à Neuchâtel, l’animatrice a demandé au musicien qui intervenait régulièrement à l’atelier chant, de continuer à venir... sur la terrasse.

Il a fallu trouver des idées pour répondre à la douleur des familles de ne pas pouvoir accompagner leurs proches en fin de vie, ni se recueillir sur leur cercueil. Au home Les Lys à Prilly, qui a perdu plus d’un tiers de ses résidents, des photos et des vidéos des derniers instants ont été réalisés pour les proches et un mémorial pour se souvenir des disparus a été installé à l’entrée de l’EMS.

 

 

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Restaurer une confiance réciproque

Alors que le nombre des personnes contaminées par le virus connaît une recrudescence, notamment dans les homes — un EMS vaudois devenu, à la fin d’août un foyer d’infection, vient de se recouper du monde et de reconfiner ses résidents dans leurs chambres — il apparaît indispensable de sortir du traumatisme de la crise du printemps. Et de restaurer la confiance entre résidents, familles et EMS.

Mais comment y parvenir ?

En tirant les leçons de la première vague. Dans les témoignages recueillis pour cette enquête auprès des familles, est apparue beaucoup d’ignorance. A la fois sur les droits civiques des résidents d’EMS, notamment en ce qui concerne leur auto-détermination. A la fois sur la structure et le fonctionnement des homes. Qu’il appartienne à une fondation ou à un groupe à vocation lucrative, un EMS est un établissement privé, dirigé par un directeur et placé sous la responsabilité médicale d’un médecin. Y résider, c’est se soumettre à un règlement intérieur et collectif.

Plusieurs responsables d’EMS partagent cette expérience : s’être entendus menacer d’un procès par les enfants d’un résident si d’aventure celui-ci attrapait le Covid durant le confinement, puis menacés d’un autre procès au moment du déconfinement, d’avoir imposé le port du masque aux familles.

Parmi les témoignages des professionnels des EMS, il est ressorti que les relations avec les autorités sanitaires devaient évoluer vers moins de directives impossibles à concrétiser et plus de concertation. « C’est la fille d’une résidente qui nous a annoncé que les visites étaient de nouveau autorisées, raconte Martine Tschanz Bessard, responsable du site et des soins les Fauvettes. Elle l’avait entendu à la radio. Comme nous n’avions pas été prévenus, nous avons dû faire patienter les familles, le temps de mettre en place des procédures de sécurité sanitaire. »

Et, si pour aller de l’avant, on s’arrêtait sur ce que la crise a permis de nouveau ? Elle a, par exemple, ouvert des horizons numériques dans les EMS. « La capacité de nos résidents à s’adapter aux nouvelles technologies pour communiquer avec leur famille nous a bluffés », relève Vanessa Erard, directrice du home de L’Ermitage à Neuchâtel. La nécessité sanitaire d’isoler les résidents a souligné l’urgence de repenser les espaces intérieurs des EMS : davantage de petits pôles et, surtout, des chambres individuelles pour chacun. C’est ainsi que la Fondation Mont-Calme qui est en travaux a revu ses plans de construction. « La disparition des animations collectives a fait prendre conscience de leur importance sur le bien-être des résidents et aussi que l’animation pouvait se déployer individuellement », se réjouit Sandrine Konrad, animatrice dans le home de L’Ermitage à Neuchâtel.   

Enfin, les EMS ont été obligés d’améliorer la communication avec les familles. Et même de changer de regard sur les résidents. « Leur attitude face à cette pandémie m’a enrichi, témoigne Olivier Schnegg, directeur du home médicalisé Les Charmettes à Neuchâtel. Ils n’ont pas cédé à la panique et sont restés pragmatiques rappelant qu’ils en avaient vu d’autres. » Le Covid-19 s’en est pris violemment aux EMS en y faisant plus de la moitié des victimes décédées en Suisse. Une catastrophe sanitaire. Mais cette catastrophe l’aurait été bien davantage sans l’engagement des professionnels travaillant dans les homes. Beaucoup de résidents en sont conscients. Voilà pourquoi, ceux qui, au cours de cette enquête, ont souhaité témoigner de leur gratitude, sont majoritaires.

 

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« On n’avait jamais été séparés pendant si longtemps »
 


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Diane Ciampi, résidente à Mont-Calme depuis quatre ans, et Carmine, son époux.

Les Ciampi, mariés depuis cinquante ans, acceptent volontiers d’être définis comme un couple fusionnel. Le handicap de Diane qui l’oblige à vivre dans un EMS depuis quatre ans ne les empêche de partager, chaque après-midi, du bon temps ensemble : une virée shopping dans le centre-ville, une balade en voiture que Carmine a adapté au handicap de son épouse, un souper... C’est la pandémie du coronavirus qui les a séparés pour la première fois. « On s’appelait matin et soir, on s’est même vus par WhatsApp, mais cela a été dur », admettent-ils tous les deux. Et d’évoquer l’émotion qui les a étreints la première fois qu’ils se sont revus. « Mon mari avait l’air d’un chirurgien avec sa blouse et son masque, il était beau. » - «Mais on n’osait toujours pas se toucher. ni s’embrasser»complète Carmine. «Encore aujourd’hui, on doit garder nos distances».

 

 

« Les personnes testées positives croyaient qu’elles allaient mourir »

©Yves Leresche

Sara Prata, infirmière responsable de l’unité Covid durant la pandémie à la Fondation Mont-Calme à Lausanne.

« J’ai vécu dans l’angoisse durant tout le confinement. J’avais peur de contaminer les résidents quand j’étais au travail et de contaminer mon mari, qui souffre d’une grave maladie, en rentrant à la maison. Pour autant, il ne me serait pas venu à l’idée de m’arrêter. Je me suis sentie soutenue par la direction du home et par les familles qui nous ont gâtés en messages et en livraisons de chocolat. Durant cette période, je me suis beaucoup rapprochée des résidents, car nous restions plus de temps avec eux dans les chambres. Il fallait les rassurer, les occuper. Ils étaient inquiets de ce qu’ils entendaient à la télévision, ils pensaient que, parce qu’ils étaient positifs, ils allaient mourir. J’espère que nous conserverons l’habitude de passer un peu plus de temps avec eux. Ça leur fait du bien. »

 

 

Véronique Châtel

 

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